Lucas, nosso filho amado!

Já tem algum tempo que venho querendo falar sobre meu sobrinho Lucas, mas, na verdade estava sem coragem para isso, só hoje me deu ânimo e força para falar dele, que é tão especial para mim e para a nossa família. Lucas nasceu no dia 22 de novembro de 2007, desde o comecinho já foi muito amado por todos. Ele é filho do meu irmão e, além dele, tem também Gabriel, hoje com 15 anos. 

Valéria esperando Lucas Miguel

Como a diferença de idade entre os dois é muito grande, a expectativa da espera foi intensa com todo mundo querendo saber com quem pareceria. Enfim, ele nasceu! Lindo, calminho, cabelos espetados... com cara de joelho como todo bebê. Sua gestação foi tranquila e sem maiores complicações além das coisas normais que acontecem com todas as mulheres grávidas. Seus exames pré-natais nunca apresentaram nada de diferente. Assim como o teste do pezinho e os exames pós-natais!

Primeiros dias do Lucas

Aos 4 meses, Lucas se desenvolvia normalmente até que começamos a perceber uns leves tremores ao longo do sono e que passaram a ser percebidos quando também estava acordado. Além disso, ele nasceu com umas manchas brancas no corpo. Nesse tempo, foi levado a um dermatologista que passou uma pomada, como se fosse um processo alérgico.

Como os tremores foram aumentando, associamos isso a convulsões e assim começou a luta e entrada em hospitais, e buscas de respostas e tratamento. O que Lucas tinha, afinal? Não sabíamos o que era pior naquele momento: ter uma resposta ruim ou não ter resposta nenhuma! Como as crises convulsivas foram aumentando, a romaria nos hospitais também foram: Hospital Santa Clara, Hospital Infantil do Cabo, IMIPE e finalmente, depois de internado no Hospital Infantil, ele foi encaminhado para o Centro de Tratamento Neurológico do Osvaldo Cruz.

Depois de 15 dias de internamento e vários exames chegamos ao diagnóstico!

Lembro como se fosse hoje: eu estava na biblioteca da UFPE quando Léia (mãe do Lucas) me ligou em prantos me dizendo da doença e que não havia cura! De tudo que ela me falou eu só entendi essas três Palavras: NÃO HAVIA CURA!

Depois do choque, foi que comecei a entender o diagnóstico: Esclerose tuberosa e Síndrome de West como consequência secundária da esclerose. Caracterizada por defeito genético que já está na família há muito tempo, mas que como é uma doença rara e recente há poucos estudos sobre a mesma. Pelo nosso entendimento, está na família do meu pai, que passou para o meu irmão e que passou para Lucas.  Informações mais detalhadas podem ser encontradas aqui: http://pt.wikipedia.org/wiki/Esclerose_tuberosa e http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West 

Na verdade, o que significava esse diagnóstico para nós?

Primeiro: não havia cura!

Segundo: a lesão poderia comprometer a fala, ou a audição, ou o sistema motor, etc...

Ou seja, nenhuma expectativa quanto à futuro! Isso caiu como uma pedra em nossas cabeças, como conviver com uma doença se a gente não fazia ideia do que viria depois? Na verdade, fomos aprendendo, TODOS, com o dia a dia de convivência com o Lucas. Ele ensinou muito mais do que nós ensinamos a ele. E foi mostrando a que veio, superando todos os prognósticos dados.  Tudo ao seu tempo, Lucas sentou, engatinhou, andou, falou, pegou as coisas, nos ouvia e hoje é um cantor de voz grave com preferências bem ecléticas, de Patati Patatá à Roberto Carlos. 

Nesses 3 anos e meio de tratamento, o grande objetivo é controlar as crises convulsivas que ele tem ao longo do dia, que são denominadas em três tipos: 1, 2 e 3, que vai da mais leve à mais forte e variam de segundos à minutos. O problema é que mesmo tomando três remédios anti-convulsivos, as crises não estavam sendo controladas, havendo a necessidade de muitas vezes aumentar a dosagem, o que pode vir a comprometer futuramente seus rins e córneas, então alguma coisa estava errada!

Mais hospitais e mais baterias de exames!

Em agosto ele fez a última ressonância magnética e há duas semanas o último veredicto: Lucas está com um tumor no cérebro (geralmente benigno e como consequência da esclerose tuberosa, por isso que ela tem esse nome, que vem de tubérculos!). No entanto, ele está numa região que compromete a circulação dos fluidos cerebrais, sendo necessário tirar o quanto antes. 

Consequências desse tumor para o Lucas: crises convulsivas mais fortes, dificuldade de respirar, vômitos... (vou parar por aqui!)

Consequências de tumor para nós: medo, desespero, mas acima de tudo muita fé na certeza da melhora!

A cirurgia estava prevista para novembro ou dezembro. No entanto, na última terça ele teve uma crise muito forte e precisou ser internado no Hospital da Restauração. De lá para cá, nossa vida tem sido carregada de expectativas quanto à cirurgia, caracterizada inicialmente como de emergência. Desde a última sexta, a cirurgia havia sido marcada para hoje, dia 31 de outubro. Assim, ontem fomos visitá-lo e tivemos que conviver com a dura realidade do hospital público. Embora o atendimento ao Lucas venha se mostrando de excelência: médicos, enfermeiras, medicamentos, alimentação, limpeza, o mesmo não pode ser dito ao regime de visitas. 

Primeiro: só temos uma hora de visita e quando chegamos ao hospital, a fila estava dando voltas na frente do mesmo!

Segundo: os vigilantes começam a fazer o cadastro exatamente às 14 horas, de modo que perdemos cerca de 20 minutos do horário da visita até chegar a nossa vez de subir!

Terceiro: só podiam entrar duas pessoas por vez, de modo que íamos revesando os minutos que sobraram para vê-lo e principalmente para estar perto de sua alegria contagiante!

Resumo: não dava a menor vontade de sair e quando os minutos acabavam, a dor de deixá-lo ali nos consumia em lágrimas. Quem vê-lo ali pensa que ele não tem nada se comparado com as outras sete crianças que estão na enfermaria 401, todas com dificuldades e problemas neurológicos, muitas sem andar, sem falar, com diagnósticos ainda mais difíceis do que o do Lucas. Nessas horas percebemos que mesmo o problema dele sendo gigante diante de nós, torna-se minúsculo diante do pouco que vemos nessa tarde. Assim, o que me deixa mais impressionada é a força e garra daquelas mães que estão ali, única e exclusivamente, por seus filhos. Nelas, incluo aqui a minha cunhada Léia que vem, ao longo desses anos, correndo atrás da melhora e da cura do Lucas. Pois, por mais que meu irmão, eu, minhas irmãs, meus pais, irmãs dela, parentes e amigos estejam apoiando-a em todos os aspectos e maneiras possíveis, é ela quem está na linha de frente dessa guerra. E que esta é mais uma batalha que vem a ser superada! Nos poucos minutos que tive direito de estar perto dele, gravei sua alegria contagiante em nos ver, visitas fazem tão bem para essas crianças...e em especial para ele que adora uma farra!

Quando penso nessa mãe, em especial, fico me perguntando se as coisas acontecem por acaso, ou se são escolhidas à dedo, pois, se o problema é genético poderia acontecer com qualquer um dos filhos, eu inclusive! Só chego à conclusão de que precisa ter uma força que vem de Deus, não deixar se abater e persistir!

Mãinha e painho do Lucas

Bem, e assim, entramos na expectativa da cirurgia, pois trata-se de uma cirurgia de risco, com o tumor em uma localização profunda e sem nenhuma promessa para o futuro: mais uma vez não sabemos o que estar por vir, principalmente se haverá sequelas e se as limitações dele serão acentuadas, ou seja, tudo depende de como ele vai reagir!

Entregamos a Deus, pois só Ele tudo sabe e tudo pode!

Hoje, estávamos, eu, seu pai Jailton e meu pai, Ailton nos preparando para acompanhar Lucas e sua mãe nesta batalha quando recebemos a ligação de Léia informando do cancelamento da cirurgia por falta de leito na UTI. Embora isso já estivesse previsto desde sexta, nos dá uma sensação de impotência por adiar o seu tratamento e melhora em mais uma semana, pois a cirurgia foi remarcada para o dia 7 de novembro. Digo isso porque a sensação da expectativa e da espera é muito ruim para quem está num leito de hospital, você quer que as coisas aconteçam logo e, quando se trata de saúde pública no nosso país as coisas são muito lentas, por isso que a gente tem medo... mas vamos esperar no Senhor que só Ele sabe o momento certo para tudo!

Lucas e Gabriel na comemoração do aniversário da minha mãe dia 23/10

O mais importante de tudo é saber que ele está bem diante de tudo que vem passando nas últimas semanas e que a nossa família está unida em oração pedindo proteção e graças. Dizer também que eu e todos da nossa família de parentes e amigos o amamos muito e que estamos cuidando de você  e de sua mãe! Falar de você e de suas alegrias nos dá ainda mais certeza da sua volta para casa o quanto antes pra gente cantar junto uma de suas músicas favoritas: "Posso, tudo posso, Naquele que me fortalece, nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir..."

Te amamos Lucas, força filho amado, estamos com você sempre!!!